Erst wenige Monate ist die kleine Fabienne aus Wehr auf der Welt, doch sie ist an Leukämie erkrankt. Um gesund aufwachsen zu können, braucht sie dringend eine Stammzellspende. Doch zunächst muss ein geeigneter Spender gefunden werden.
Die Diagnose: Fabienne hat Leukämie
Für die Eltern von Fabienne war die Diagnose Blutkrebs ein schwerer Schlag: „Unsere Tochter ist lebensbedrohlich erkrankt. Damit ändert sich von einem Augenblick auf den anderen alles“, sagt Fabiennes Mutter Julia. Gemeinsam mit ihrem Mann Felix spricht sie über die belastende Situation der jungen Familie. „Fabienne hat in den Wochen vor der Diagnose viel geschrien“, erinnert sich Julia. Das kann bei Neugeborenen viele Gründe haben.
Doch am 29. Februar verschlechtert sich der Zustand des kleinen Mädchens rapide. Die Eltern suchen mit Fabienne sofort die Kinderklinik auf. Von Lörrach werden sie in die Uniklinik nach Freiburg geschickt. Es folgen verschiedene Untersuchungen. Dann das Ergebnis des Bluttests: Fabienne hat Leukämie (ALL, akute lymphatische Leukämie). Die Experten der Onkologie haben keine Zweifel. „Die Diagnose traf uns wie ein Schlag“, erinnert sich Vater Felix an diesen Tag.
Die Behandlung
Die Behandlung beginnt sofort: Medikamente bringen zunächst Linderung, doch der kleinen Fabienne geht es schlecht und sie hat Schmerzen. Sie bleibt in der Klinik – zunächst für 46 Tage, es folgen ambulante Termine, es wird wieder stationäre Phasen geben. Für ihre Eltern bricht eine Welt zusammen.
Die Pläne, die gemeinsame Elternzeit zu gestalten, ist dabei noch das geringste Problem. „Wie geht es weiter mit Fabienne? Wird ein Spender gefunden? Wird ihre Tochter gesund?“ – quälende Fragen für die Eltern. Julia bringt es auf den Punkt: „Unser derzeitiges Leben ist durch die Diagnose unplanbar geworden.“
Die Suche nach dem passenden Spender
In ihrer schwierigen Lage hoffen die Eltern auf die Unterstützung möglichst vieler Menschen, die sich als mögliche Stammzellspender registrieren lassen. Über den Aufruf der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) haben sich bereits mehr als 500 Menschen zur Registrierung bereit erklärt.
So funktioniert die Registrierung
Ob der Spender dabei ist, dessen genetischer Fingerabdruck passt, ist fraglich. „Wir suchen die Nadel im Heuhaufen, aber jede Registrierung hilft – nicht nur Fabienne, sondern allen, die eine Blutstammzell-Transplantation brauchen“, betont Felix.
Für die Eltern bleibt die quälende Frage: „Hätten wir die Krankheit früher erkennen und handeln können?“ Die eine Frage, die wohl viele Eltern schwerkranker Kinder teilen. „Gerade bei so jungen Kindern, ist die Diagnose nicht einfach. Wir machen da gar niemandem Vorwürfe, das ist uns ganz wichtig“, sagt Felix. Die Krankheit Leukämie kann unterschiedliche Symptome haben.
Die junge Familie wird gut betreut, wie Julia und Felix schildern, das gesamte medizinische Team der onkologischen Kinderstation in Freiburg, wo die Eltern regelmäßig Aufenthalte mit ihrer kleinen Tochter haben, sei sogar ein richtiger Lichtblick, wie Julia beschreibt. „Es wird hier viel Wert auf so viel Normalität wie möglich für die jungen Patienten gelegt und es wird auch gespielt und gelacht.“ Halt finden, wenn der Boden unter den Füßen weg ist: Das versucht die junge Familie mit aller Kraft.
Weitere Therapie-Blöcke folgen
Fabienne hat einen Chemo-Therapie-Block gut überstanden. Dennoch ist das Immunsystem des kleinen Mädchens durch die Chemo-Medikamente sehr schwach. „Das heißt, dass jede Infektion schlimme Folgen haben kann“, sind sich Julia und Felix bewusst. Mehrmals täglich messen sie Temperatur bei Fabienne: „Steigt diese über 38 Grad müssen wir direkt losfahren ins Krankenhaus.“
„Es kommen jetzt weitere Therapieblöcke“, beschreibt Julia. Manchmal sind es einzelne Tage, manchmal mehrere Wochen, die Fabienne in Freiburg behandelt wird. Derzeit läuft ein Immuntherapie-Block – eine Dauerinfusion mit einem neuen Medikament soll über 28 Tage dafür sorgen, dass die Leukämiezellen im Körper von Fabienne weiter zerstört werden. Wie die Behandlung konkret weiter gehen wird, ist für die Familie ungewiss. Felix und Julia hoffen auf möglichst viele Registrierungen: „Alles hängt davon ab, einen geeigneten Stammzellspender für Fabienne zu finden, damit sie gesund wird – das ist alles, was im Moment zählt.“
