Lenny ist ein aufgeweckter Junge. Auf den ersten Blick unterscheidet ihn nichts von anderen Dreijährigen. Er spielt gerne mit seinem ein Jahr älteren Bruder Luca mit Spielzeugautos und hält seine Eltern auf Trab. Ein Unterschied jedoch ist nicht zu übersehen: Während andere Kinder in dem Alter die Welt auf ihren eigenen Beinchen entdecken, ist Lenny bereits auf den Rollstuhl angewiesen.
150 000 Euro nur aus eigener Tasche
Er hat eine seltene Erkrankung bestimmter Nervenzellen des Rückenmarks, die verursacht, dass Lenny seine Beine nicht mehr bewegen kann. Jetzt müssen seine Eltern das Haus barrierefrei umbauen. Das kostet bis zu 150 000 Euro, was die Familie aus eigener Tasche finanzieren muss.
Plötzlich macht sich die Krankheit bemerkbar
Die Krankheit hat sich bei Lenny praktisch von einem Tag auf den anderen bemerkbar gemacht. „Bis zum Alter von einem Jahr hat sich Lenny ganz normal entwickelt“, erklärt seine Mutter Martina Weißer und streicht ihrem Sohn sanft über den Kopf. Irgendwann sei den Eltern aufgefallen, dass Lenny nicht mehr mit allen Vieren krabbelte, sondern nur noch mit den Armen vorwärts robbte. „Zunächst dachten wir, das gibt sich wieder“, so Vater Stefan.
Muskelkraft geht verloren
Doch als Lenny die Beine gar nicht mehr zum Krabbeln benutzte, ließen sie ihn im Krankenhaus untersuchen. Die Diagnose war eindeutig: Spinale Muskelatrophie, Typ 2. Eine seltene Generkrankung, in deren Verlauf die Betroffenen an Muskelkraft verlieren.
Stolz auf kleinen Kämpfer
Bei Lenny macht sich die Erkrankung derzeit in den Beinen bemerkbar. Seitdem ist Lenny auf den Rollstuhl angewiesen. „Den hat er sofort akzeptiert und sich schnell daran gewöhnt“, ist Vater Stefan stolz auf den kleinen Kämpfer.
Haus bislang nur über steile Treppe erreichbar
Um Lenny ein möglichst selbständiges Leben zu ermöglichen, muss die Familie Weißer jetzt das Haus rollstuhlgerecht umbauen. Da das Haus an einem Hang liegt und der Eingang nur über eine schmale, steile Treppe erreichbar ist, soll an der Außenseite ein Plattformlift installiert werden, mit dem Lenny eigenständig auf die Terrasse des Hauses fahren kann. „Allein dieser Lift kostet rund 65 000 Euro“, sagt Stefan Weißer.
Aufwändige Einbauten nötig
Im Innern des Hauses soll ein weiterer Lift Lenny ins Obergeschoss bringen, wo sein Kinderzimmer und das Badezimmer sind. „Auch müssen wir Rampen bauen und das Bad muss rollstuhlgerecht umgebaut werden“, zählt Martina Weißer weitere Umbaumaßnahmen auf.
Krankenkasse zahlt nur ganz kleinen Anteil
Alles in allem werden die Maßnahmen laut Architekt „zwischen 120 000 und 150 000 Euro kosten“, schätzt der Vater. Die Krankenkasse zahlt nur einen winzigen Teil der Umbaukosten. „Das wäre anders, wenn Lenny Besitzer des Hauses wäre. Aber ich kann dem Dreijährigen ja nicht das Haus überschreiben“, so der Vater. Durch den Spendenaufruf hofft die Familie, dass ein Teil der Umbaukosten auf diese Weise finanziert werden kann.
Medikament soll Verlauf verlangsamen
Einen Lichtblick hat die Familie. „Die Krankheit seines Typs ist behandelbar“, sagt Martina Weißer. Alle vier Monate bekommt Lenny in einer Klinik in Freiburg ein Medikament in den Spinalkanal des Rückenmarks gespritzt, das die Muskulatur stärkt und so den Verlauf der Krankheit zumindest verlangsamen soll.
Damit Lenny sein junges Leben so normal wie möglich leben kann, wird er ab September auch in den Kindergarten gehen. „Allerdings zunächst in einer Notgruppe in Schramberg und nicht in Tennenbronn, weil dort die Zugänge nicht barrierefrei sind“, bedauert die Eltern. Sobald ein Regelgruppenplatz frei wird, wird Lenny dann in einen Kindergarten nach Sulgen wechseln.
