Wie kommt man damit klar, an einer chronischen Krankheit zu leiden? Elisabeth Werkmeister hat darauf eine Antwort: Ein wichtiger Baustein ist neben einer kompetenten medizinischen Betreuung Bewegung und der Austausch mit anderen Betroffenen. Deshalb leitet sie als Betroffene in Salem eine Selbsthilfegruppe für Morbus-Bechterew-Betroffene und hilft, weitere Gruppen in der Region zu gründen.
Gründung einer Gruppe in Singen
Sie leitet eine Gruppe in Salem und hat jetzt als Vertreterin des Vereins Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew eine Gruppe in Singen ins Leben gerufen und begleitet sie bei der Gründung. Langfristig soll die Gruppe eigenständig agieren. Das erste Treffen mittwochs in der Zeppelin-Realschule mit sieben Teilnehmern habe bereits stattgefunden. Entscheidend für den Standort der Gruppe für den Landkreis Konstanz sei ein Raum in Singen für die Treffen gewesen und den konnte ein Teilnehmer der Gruppe anbieten.
Betroffene sehen, sie sind nicht allein
Die Gruppe bietet zum einen Begegnung und Austausch. Das Bewusstsein, dass man mit einer eher seltenen chronischen Erkrankung nicht allein sei und Erfahrungen austauschen kann, sei den Betroffenen wichtig und verbessere die Lebensqualität. „In der neuen Gruppe in Singen ging auch ganz schnell die Diskussion über Erfahrungen mit Therapien los“, berichtet Elisabeth Werkmeister vom ersten Treffen. Der Austausch über Medikamente, Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten zeige Betroffenen manchmal neue Wege auf. Oder sie kämen zu der Erkenntnis, das, was dem einen helfe, dem anderen gar nichts bringe.
Physiotherapeut für Bewegungsprogramm gesucht
Der Gruppe fehlt aber neben weiteren Teilnehmern noch ein Physiotherapeut, der das Bewegungsprogramm anleitet. Die Beweglichkeit zu erhalten oder zu verbessern sei das zentrale Element jeder Gruppe und dazu bedarf es der Anleitung eines Fachmanns. Die Gruppe sucht einen Physiotherapeuten, der das einstündige Funktionstraining gegen Bezahlung einmal wöchentlich begleitet. Das Training wird von den Krankenkassen unterstützt. „Das kann auch gern jemand in Elternzeit sein oder jemand der schon in Rente ist. Wir freuen uns über jeden, der sich das vorstellen kann“, erklärt Elisabeth Werkmeister.
Elisabeth Werkmeister kennt durch ihre Arbeit in den Selbsthilfegruppen viele Ausprägungen der Krankheit und alle damit verbundenen Einschränkungen. Sie leidet schon lange an der Krankheit. Seit 1987 weiß sie, dass es Morbus Bechterew ist. „Es kann mitunter Jahre dauern, bis die Diagnose feststeht“, berichtet sie aus eigener Erfahrung. Bis zu einer gesicherten Diagnose vergehen im Durchschnitt sieben Jahre. Manche wüssten erst, was sie haben, wenn die Versteifungen erkennbar seien.
Ursache der Schmerzen kann nur ein Experte erkennen
Die Schwierigkeit beim Erkennen der Krankheit sei, dass man sie von außen nicht sehe, so Werkmeister. Die Betroffenen haben Schmerzen, deren Ursache nur vom Experten erkannt werden kann. Deshalb sei seine gute haus- und fachärztliche Betreuung extrem wichtig, aber leider nicht immer einfach zu finden. Der Facharzt für Morbus Bechterew ist ein internistischer Rheumatologe, von denen in der Region zu wenige gibt. Lange Anfahrtswege und mitunter längere Wartezeiten auf einen Termin sind die Folge. Auch der Verlauf der Krankheit könne sehr unterschiedlich sein. Es gebe milde, aber auch sehr aggressive Verläufe.
Auch junge Menschen sind betroffen
Bei der Gruppenleiterin rufen auch Betroffene an, die nach der Diagnose erst einmal schockiert sind. Sie könne die Betroffenen dann insofern beruhigen, dass die Krankheit nicht tödlich sei. „Tragisch ist, wenn es einen erwischt, wenn man jung ist und Kinder zu versorgen hat“, berichtet sie aus ihrer Erfahrung. Sie musste mit Mitte 20 zeitweise von ihrem Mann aus dem Bett geholt werden, weil sie nicht allein aufstehen konnte und war froh, sich am Kinderwagen festhalten zu können. Man müsse lernen , mit der Krankheit zu leben und seine Kräfte einzuteilen. Die meisten Betroffenen könnten auch ihren Beruf ausüben. Bei Erkrankten, die körperlich arbeiteten, könnte Morbus Bechterew dazu führen, dass sie ihren Beruf aufgeben müssten. Die Bewegung sei in der Therapie das A und O, und deshalb fördere die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe nicht nur den Lebensmut, sondern auch die Beweglichkeit.
