Es ist Ostern im April 2020, als Ümit Beytur mit seinem Sohn im Garten Fußball spielt. Fußball, das ist die große Leidenschaft von Sami. Er spielt selbst sehr gerne, drückt dem Sportclub Freiburg die Daumen und kann bereits wirklich gut mit dem runden Leder umgehen.
An diesem Nachmittag fällt dem Vater auf, dass Sami ungewohnte Probleme hat, den Ball anzunehmen und zu schießen. Kurz zuvor hatte er außerdem begonnen, „das linke Auge im Vergleich zum rechten etwas nachzuziehen“, wie sich sein Vater Ümit Beytur erinnert.
Ein unmittelbar vorgenommenes MRT und eine darauffolgende Biopsie brachten die grausame Erkenntnis, dass Sami einen Tumor (DIPG = diffuses intrinsisches Ponsgliom) im Hirnstamm, der eigentlichen Schaltzentrale des Gehirns, hat. „Sami hatte höchstgradig den allerschlimmsten Tumor erwischt.
Der hatte außerdem bereits heimtückisch das Gewebe in seinem Umfeld infiltriert“, sagt seine Mutter Hafize Beytur. Eine Heilungschance gab es nicht. Bestrahlungen, die das Wachstum des Tumors bremsen sollten und für die Sami über sieben Wochen regelmäßig in Vollnarkose gelegt werden musste, ertrug der Junge mit immenser Geduld.
„Es war klar, die Sanduhr läuft. Wir wussten aber nicht wie lange.“Hafize Beytur
Den Eltern gaben die Ärzte in dieser Zeit mit auf den Weg: „Schaffen Sie Erinnerungen!“. Es war klar, dass Sami den Tumor nicht überleben würde.
Eine Frage stellten die Eltern aber ganz bewusst nicht. Sie hätte gelautet: Wie lange haben wir noch Zeit? „Es war klar, die Sanduhr läuft. Wir wussten aber nicht wie lange“, erinnern sich Hafize Beytur.
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Die Familie erlebte jetzt eine intensive und auf besondere Art auch schöne Zeit. Sie bekam viel Unterstützung von Familie und Freunden sowie auch von außerhalb. Musicaldarsteller machten zur Hochzeit der Coronapandemie eine Privatvorstellung möglich. Ein Darsteller trat als Michael Jackson für den jungen, aber großen Fan des Sängers auf. Fußballer des Sportclubs Freiburg trafen sich mit ihm.
Im Herbst 2020 konnte Sami noch eingeschult werden. Den Schulranzen hatte er vor der Diagnose bekommen. Auf den ersten Schultag hatte er hin gefiebert.
„Sami hat nie geklagt oder gemotzt. Er war ein Kämpfer und trotzdem immer fröhlich drauf.“Hafize Beytur
Körperlich wurden die Einschränkungen für Sami immer größer. In seinem Hirnstamm entwickelte sich zudem ein zweiter Tumor. Die rechte Körperhälfte war zunehmend von Lähmungserscheinungen betroffen. „Sami hat nie geklagt oder gemotzt. Er war ein Kämpfer und trotzdem immer fröhlich drauf“, erinnert sich seine Mutter.
Bis zehn Tage vor seinem Tod ging es ihm, begleitet von palliativmedizinischen Maßnahmen, mental gut. Zu diesem Zeitpunkt hatte er aber auch körperlich schon sehr abgebaut. Wenige Tage vor seinem Tod hatte Sami erste Atemaussetzer.
„Jetzt war es an der Zeit ihm zu sagen, dass er den Kampf gegen den Tumor verloren hatte. Wir haben ihm erklärt, dass er zu einem Engel wird“, erzählen die Eltern von diesem schwierigsten Gespräch, das sie je zu führen hatten.
„Auch da hat Sami bewundernswert reagiert“, sagt Hafize Beytur. „Ich habe keine Angst vor dem Sterben, aber ich habe Angst davor, Euch nie wieder zu sehen“, habe er zu ihr gesagt. „Wir haben darauf mit ihm vereinbart, dass er uns immer, wenn er uns vermisst, einen Schmetterling schickt“, erzählt sie weiter.
Fast auf den Tag genau ein Jahr nach der ersten Diagnose verlor Sami im April 2021 den Kampf.
Die Reha in der Nachsorgeklinik Tannheim
Schon bald nach dem Versterben von Sami war die Familie zum ersten Mal auf eine spätere Reha für verwaiste Familien in der Nachsorgeklinik Tannheim aufmerksam gemacht worden. Hier wollte sie sich dann auch unbedingt die dringend notwendige Unterstützung holen. Dies umso mehr als auch die inzwischen 16-jährige Tochter Sema einen schweren Stand im Leben hat. Sie kam als Frühchen mit weniger als 400 Gramm zur Welt und leidet unter anderem an Entwicklungsverzögerungen.
„Draußen müssen wir schwimmen. Tannheim ist für uns eine Insel. Hier können wir durchatmen und Kraft tanken.“Ümit Beytur
Weit mehr als ein Jahr hat es bis zum Start der Reha nun aber gedauert. Die Versicherung der Familie hatte unnötige Steine in den Weg gelegt. Umso mehr ist Familie Beytur jetzt froh, von dem für sich wichtigen Angebot in Tannheim profitieren zu können.
„Hier bekommen wir Instrumente und Mechanismen mit auf den Weg, wie wir mit unserer Trauer umgehen können. Wir können uns mit anderen betroffenen Familien austauschen und auch Sema bekommt hier die Hilfe mit ihrer Trauer um den kleinen Bruder umgehen zu können“, sagen die Eltern und fügen an: „Draußen müssen wir schwimmen. Tannheim ist für uns eine Insel. Hier können wir durchatmen und Kraft tanken.“
Hier erfahren Sie alles zu unserer Spendenaktion für die Nachsorgeklinik Tannheim.
