Fröhliches Kinderlachen dringt aus dem Wohnzimmer, wo Familie Weißer am Tisch sitzt und gemeinsam ein Familienspiel spielt. Papa Stefan, Mama Martina und ihre Söhne Luca und Lenny. Eigentlich eine normale Szene eines unbeschwerten Familienlebens. Außergewöhnlich ist, dass Lenny an dem niedrigen Tischchen steht. Das ist ein kleines Wunder.
Eine Therapie für zwei Millionen Euro
Denn noch vor einem Jahr konnte der heute Viereinhalbjährige seine Beine nicht benutzen. Lenny hat Spinale Muskelatrophie, Typ 2. Die seltene Generkrankung bewirkt einen Verlust der Muskelkraft. Bei Lenny sind die Beine betroffen, weswegen er auf den Rollstuhl angewiesen ist.
„Lenny macht sehr große Fortschritte“, sagt sein Vater Stefan. Und erinnert sich an die Zeit, als der Bub nicht mal krabbeln konnte. Sondern nur mit den Armen über den Boden robbte.
Dass der Junge zumindest kurzzeitig stehen und gestützt gehen kann, haben er und seine Familie einerseits der Kämpfernatur des aufgeweckten Jungen zu verdanken. Und dem teuersten Medikament der Welt. Zolgensma, ein Gentherapeutikum, das seit Mitte 2020 in Deutschland auf dem Markt ist.
Und Lenny war eines der ersten Kinder, das in Deutschland mit diesem Medikament behandelt wurde. Eine Therapie mit Zolgensma, das einmalig verabreicht werden muss und das den Krankheitsverlauf zwar nicht heilen, aber ihn lindern kann, kostet zwei Millionen Euro.
Auch die Ärzte sind überrascht
Die Ärzte an der Freiburger Uniklinik sind mit der Entwicklung von Lenny sehr zufrieden. „Wir waren gerade wieder zur Nachkontrolle und es ist alles in Ordnung. Auch die Ärzte sind überrascht, wie Lenny sich entwickelt“, sagt Mutter Martina und strahlt.
Derweil hat Familie Weißer mit anderen Herausforderungen zu kämpfen. Während die Krankenkasse die Kosten für die Therapie ohne zu zögern übernommen hat, gibt es für den barrierefreien Umbau des Hauses nur einen geringen Zuschuss. Um Lenny mit seinem Rollstuhl einen möglichst eigenständigen Zugang zum Haus zu ermöglichen, muss das Haus aufwändig rollstuhlgerecht umgebaut werden. 150.000 Euro kostet der Umbau, in dem unter anderem ein Aufzug von außen auf die Wohnebene und ein weiterer innen in das Obergeschoss installiert werden müssen.
Einen Großteil der benötigten Summe ist bereits durch zahlreiche Spendenaktionen zusammen gekommen. „Wir haben bisher knapp 92.000 Euro an Spenden bekommen“, sagen Stefan und Martina Weißer, die für die hohe Spendenbereitschaft enorm dankbar sind. „Die Unterstützung der Menschen ist wahnsinnig.“ Bis heute stehen Spendenkässchen in verschiedenen Geschäften in Schramberg und Tennenbronn. Stefan Weißer ist überzeugt. „Wenn Corona nicht wäre, hätten wir die gesamte Summe schon zusammen.“
Lieferprobleme und hohe Preise
Denn etliche Tennenbronner Vereine und Organisationen wollten Benefizfestivals und Veranstaltungen zu Gunsten des kleinen Tennenbronner Jungen machen. „Es hätte auch einen Schülerlauf einer Grundschule geben sollen“, sagt Martina Weißer, der solche Aktionen ans Herz gehen. Und auch der Arbeitgeber von Martina und Stefan Weißer, der Tennenbronner Schreibgerätehersteller Schneider, habe seinen Firmenlauf wohl zu Gunsten von Lenny ausrichten wollen. „Aber leider sind ja alle diese Veranstaltungen ausgefallen.“
Doch eines überwiegt klar
Auch auf andere Weise macht Corona einen gehörigen Strich durch die Rechnung. „Die Handwerker haben mit Materiallieferproblemen und höheren Preisen zu kämpfen.“ Dadurch verzögert sich der Anbau des Außenaufzugs, der eigentlich zu Weihnachten hätte fertig sein sollen, um mehrere Wochen. Was bedeutet, dass Papa Stefan seinen Sohn, immer wenn sie das Haus verlassen, von dort ans Auto und zurück tragen muss. „Und Lenny wächst und wird schwer.“
Davon lässt sich die Familie Weißer die Weihnachtsstimmung jedoch nicht verderben. Für sie wiegt die Tatsache, dass Lenny immer wieder aus seinem Rollstuhl klettert, um für ein paar Augenblicke auf seinen eigenen Beinen zu stehen, alle anderen Umstände auf.
