„Die Resonanz ist sehr gut“, sagt Martina Weißer und ist dafür sehr dankbar. Viele Leute nehmen Anteil an der Situation der Familie und fragen auf der Straße, wie es Lenny geht. Das schlägt sich auch in der Spendenbereitschaft nieder. Mehr als 32 000 Euro sind bislang zusammen gekommen. Davon stammen allein 1000 Euro aus der Aktion „Ein Herz für Lenny“ des „Fritze-Bäck“, der örtlichen Bäckerei Flaig. Die spenden die Hälfte des Erlöses jedes verkauften Zuckerherzes zugunsten der Familie.
Der Umbau kostet 150 000 Euro
Das Geld benötigt die Familie, um ihr Haus, das an einem Hang gebaut ist und über mehrere Etagen geht, barrierefrei umbauen zu können. Denn Lenny ist auf den Rollstuhl angewiesen. Eine seltene Generkrankung, in deren Verlauf die Betroffenen an Muskelkraft verlieren, ist dafür verantwortlich. Bei Lenny macht sich die Erkrankung derzeit in den Beinen bemerkbar. Der Umbau kostet rund 150 000 Euro. Eine hohe Belastung für die Familie.
Derweil macht Lenny gute Fortschritte. Nachdem er bislang alle vier Monate in der Uniklinik in Freiburg eine Lumbalpunktion über sich ergehen lassen musste, bei der ihm ein Medikament in den Spinalkanal des Rückenmarks gespritzt wurde, um den Muskelschwund in den Beinen zu verlangsamen, bekam der Dreijährige vor anderthalb Wochen ein neues Medikament verabreicht. Es heißt Zolgensma. Das Medikament ist erst seit wenigen Monaten in Europa zugelassen und ist das teuerste Medikament der Welt. Eine Spritze des Gentherapeutikums kostet mehr als zwei Millionen Euro. Und Lenny ist das fünfte Kind an der Uniklinik Freiburg, das dieses Medikament erhalten hat. Die Kosten werden nach jetzigem Stand von der Krankenkasse übernommen.
Schuhe allein anziehen klappt schon
„Wir erhoffen uns davon noch bessere Fortschritte“, sagt Martina Weißer. Schon jetzt sind deutliche kleine Fortschritte bei dem aufgeweckten Jungen erkennbar. „Lenny kann sich schon allein Schuhe anziehen“, freut sich die Mutter.
Als erstes kommt ein Aufzug
Ab Frühjahr wird das Haus umgebaut. Erste Maßnahme wird sein, einen Außenaufzug an das am Hang gelegene Haus anzubauen, damit Lenny mit seinem Rollstuhl selbständig aus dem Haus kann.
Auf der Internetseite von Lenny sind Informationen über die Krankheit und zum Spendenkonto: www.help-lenny.de
