800 Kilometer Anfahrt zur Nachsorgeklinik in Tannheim liegen hinter Familie Holst aus dem schleswig-holsteinischen Norderstedt. Bereits zum dritten Mal sind die Eltern Meike und Patrick mit ihrem Sohn Joris und auch den beiden Schwestern Hedi und Juna zur Reha in den Schwarzwald gekommen.
Das hat einen guten Grund. Joris kam vor 14 Jahren mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt. Vereinfacht erklärt, hat sich bei ihm in der Schwangerschaft die linke Herzhälfte, die im Blutkreislauf eigentlich den Körper mit dem sauerstoffreichen Blut versorgt, nicht ausgebildet. Eine seltene Laune der Natur, die Joris nur durch drei Operationen am offenen Herzen bereits im frühsten Säuglingsalter überleben ließ, die erste im Alter von drei Tagen.
Den Medizinern gelang es, in seinem Körper einen sogenannten Fontankreislauf herzustellen, der das Blut auch ohne die zweite Herzhälfte so durch den Körper strömen lässt, dass er mit dem notwendigen Sauerstoff versorgt wird. Ein Problem kann aber ein dabei entstehender, für einzelne Organe, insbesondere die Leber, zu hoher Blutdruck sein.
Der Fehler an Joris Herzen sei bereits während der Schwangerschaft festgestellt worden, erzählt die Mutter. Für beide Eltern bedeutete die damit verbundene Sorge um ihr Kind von Beginn an eine enorme psychische Belastung.
Joris spielt sogar Handball
„Ich selbst spüre gelegentlich zum Beispiel beim Treppensteigen, dass ich außer Atem komme“, beschreibt Joris was er selbst im Alltag als Problem wahrnimmt. Im Grunde genommen geht es ihm aber gut.
Sogar Handball kann er spielen. Nicht unter dem Leistungsgedanken, aber im Sinne des Mannschaftssports ist das für ihn wichtig. Die Mannschaft habe einen tollen Trainer, der sehr viel Verständnis für Joris Situation habe, freuen sich auch die Eltern. Außerdem stehen Bouldern und Schwimmen bei Joris hoch im Kurs.
Es ist der dritte Besuch in der Nachsorgeklinik Tannheim
Zum ersten Mal kam Familie Holst in die Nachsorgeklinik Tannheim als Joris neun Monate alt war. Dem folgte ein Aufenthalt kurz vor der Einschulung und jetzt noch ein letztes Mal als Familie. Weitere Rehas wären altersbedingt nur noch für Joris alleine möglich.
Dabei sind die Aufenthalte für die gesamte Familie immens wichtig. Neben den Optionen, welche die Fachleute im medizinischen und psychosozialen Bereich bieten, haben Eltern und Kinder hier die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Familien und auch mit Patienten der jungen Reha, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Es sei beruhigend zu sehen, dass die Begleitung für Joris auch in den kommenden Jahren weiter gehen könne, so die Mutter.
„Die Reha in Tannheim verfolgt ein komplett ganzheitliches Konzept, für jetzt, für den Alltag und für später“, sagt Meike Holst. Das sei für sie enorm wertvoll. Jedes Alter des Kindes brauche andere Informationen und Überlegungen. Immer gleich ist aber die psychische Belastung verbunden mit der Hoffnung, dass es Joris auch künftig so gut geht wie heute.
So helfen Sie mit Ihrer Spende
Während des Aufenthalts in Tannheim müsse man sich bei Gesprächen „nicht groß erklären“, zeigt Patrick Holst einen Aspekt der Reha auf. Zum einen seien die Mitarbeiter der Nachsorgeklinik besonders im Thema, zum anderen kennen alle Familien die Sorgen, die man sich um sein Kind mache.
Hier dreht sich einmal nicht alles um die Krankheit
Die Reha biete für die Familie zudem die so wichtige Möglichkeit einmal zur Ruhe zu kommen. Hier könne man auch mal Dinge ausprobieren, für die im Alltag keine Zeit sei. Das gilt für die Eltern, die es zum Beispiel genießen im nahen Wald beim Nordic Walking unterwegs zu sein oder gemeinsam zum in der Klinik angebotenen Paartanz und zum Bogenschießen zu gehen.
Im Alltag dreht sich in betroffenen Familien oft ganz vieles um das kranke Kind. Die Geschwister müssen zwangsläufig immer mal wieder zurückstecken. Bei der Familienreha in der Nachsorgeklinik Tannheim ist auch für Hedi und Juna, die Schwestern von Joris, einiges geboten. Die Mädchen klettern gerne oder gehen auch zum Reiten und Schwimmen. Der Kontakt mit anderen Kindern und Jugendlichen ist hier völlig unkompliziert. Schnell entwickeln sich auch für die Geschwister Freundschaften.
Familie Holst ist enorm dankbar, für das, was die Nachsorgeklinik in Tannheim ihnen bietet. Ihre Erfahrungen decken sich mit den Empfehlungen, die sie schon früh bekamen. Die Nachsorgeklinik in Tannheim sei für Familien die beste Klinik in Deutschland. Die Erfahrung will Familie Holst gerne teilen und mit dem Erzählen ihrer Geschichte für diesen Bericht der Klinik auch etwas zurückgeben.
