Treppenstufen sind für den kleinen Lenny Weißer jetzt kein unüberwindbares Hindernis mehr. Der Fünfjährige, der eine schwere Muskelerkrankung hat und auf den Rollstuhl angewiesen ist, hat jetzt einen aus Spenden finanzierten Treppenlift bekommen. Der bringt ihn in vom Straßenniveau in die erste Wohnetage seines Zuhauses.
Das ist für die Eltern von Lenny, Martina und Stefan Weißer, eine große Erleichterung. Und für Lenny ein Stück mehr Selbstständigkeit.
Lenny Weißer hat Spinale Muskelatrophie Typ 2, eine seltene Generkrankung, die sich unterschiedlich auswirken kann und im Fall von Lenny eine Lähmung der Beine verursacht.
Vor knapp zwei Jahren hat Lenny das teuerste Medikament der Welt bekommen. Zolgensma, ein Gentherapeutikum, das den Krankheitsverlauf nicht heilen, aber das Fortschreiten lindern kann. Die einmalig verabreichte Spritze kostet knapp zwei Millionen Euro.
Hat das Medikament gewirkt? „Wir spürten anfangs eine deutliche Verbesserung, jetzt sind es immer noch kleine Fortschritte“, sagt Mutter Martina Weißer.
Lennys Gesundheitszustand wird von den behandelnden Ärzten an der Uniklinik in Freiburg engmaschig kontrolliert. Die Fortschritte zeigen sich dadurch, dass Lenny eigene Kraft in den Beinen aufbaut und aufgestützt auf seinen eigenen Beinen stehen und einige Schritte gehen kann.
Hier ist die Mutter besonders stolz auf Lenny, „der immer noch kämpft und bei allen ergo- und physiotherapeutischen Übungen mitmacht, um der Muskelverkürzung entgegenzuwirken.“
Mit dem Bau des Außentreppenlifts kann Lenny jetzt den Weg von der Wohnung ans Auto alleine bewerkstelligen. Sobald er mit seinem Rollstuhl auf die Plattform gerollt ist, drückt er einen grünen Knopf und der Lift gleitet abwärts.
„Das ist eine große Erleichterung für uns“, sagt Vater Stefan, der den Jungen bislang immer die steile Treppe ans Haus tragen musste. Und das oft mehrfach am Tag, wenn Lenny morgens in den Kindergarten und wieder zurück und nachmittags zur Physio- oder Ergotherapie gebracht werden musste. „Und der Junge wird ja auch schwerer.“
Damit Lenny das Haus selbständig verlassen kann, musste auch die Hausfassade umgebaut werden. Wo früher eine schmale Balkontür auf die Terrasse ging, ist heute eine breite Schiebetür angebracht. Über eine Rampe rollt Lenny aus dem Haus direkt zum Lifteinstieg.
Mit dem Bau des Außentreppenlifts, der genau zu Lenny fünftem Geburtstag im Juni fertiggestellt wurde – aufgrund der Pandemie hat sich das Bauvorhaben um fast ein Jahr verzögert -, stehen jetzt im Haus weitere Umbauarbeiten an.
„Derzeit wird ein Innentreppenlift installiert, damit Lenny eigenständig in den ersten Stock des Hauses kommt. Und dann muss das Bad noch barrierefrei und rollstuhlgerecht umgebaut werden“, sagt Stefan Weißer.
Rund 150.000 Euro kosten die gesamten Umbaumaßnahmen, die die Familie weitgehend mit eigenen Mitteln stemmen muss. Die Krankenkasse übernahm zwar ohne zu zögern die Kosten für die zwei Millionen Euro teure Spritze. Zu den Umbaukosten gibt sie aber nur einen kleinen Teil, da Lenny nicht der Besitzer des Hauses ist.
Dank zahlreicher Spendenaktionen sind bislang rund 92.000 Euro zusammen gekommen, um Lenny und seine Familie hier zu unterstützen. Familie Weißer freut sich dass die Bürger bislang so großen Anteil an Lennys Schicksal genommen hat.
Und Lenny? Der freut sich, dass er ganz allein von der Wohnung ans Auto und zurück kann. Und irgendwann auch selbstständig in das obere Stockwerk des Hauses in sein Kinderzimmer und sein Bad.
