Wie oft Maria Paratore schon zur Reha in der Nachsorgeklinik Tannheim war, kann die 33-jährige gar nicht mehr sagen. Seit Geburt leidet sie an Mukoviszidose. In den vergangenen Monaten haben ihr die Krankheit und etliche Infekte wieder einmal so zugesetzt, dass ein Reha-Aufenthalt dringend notwendig war, erzählt sie im Gespräch.
In der Nachsorgeklinik Tannheim ist sie Patientin der Reha 27 plus. Hier kommen Menschen, vor allem junge Erwachsene, zusammen, die, wie Maria Paratore mit einer angeborenen oder lebenslimitierenden und im Alltag einschränkenden chronischen Erkrankung leben. „In Tannheim fühle ich mich fast wie zuhause. Hier werde ich aufgefangen, hier kann ich mich gesundheitlich stabilisieren“, sagt Maria Paratore.
Was ist Mukoviszidose?
Mukoviszidose ist eine unheilbare, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der zäher Schleim lebenswichtige Organe verstopft. Durch den Schleim in der Lunge ist diese anfälliger für Infekte und Entzündungen. Auch die Nahrungsaufnahme und das verstoffwechseln von Fetten sind durch die Erkrankung erheblich beeinträchtigt.
Mit zehn Jahren hatte sie sich zudem eine Herzmuskelentzündung eingefangen. Bei einer deshalb notwendigen Herzkathederuntersuchung riss die Mitralklappe, also das Einlassventil der linken Herzkammer teilweise ab. Außerdem trug die Scheidewand kleine Löcher davon. In einer Operation konnte das bald darauf wieder gerichtet werden. Doch auch wenn keine Folgen mehr spürbar sind, sind regelmäßige Kontrollen nach wie vor notwendig.
Seit rund drei Jahre nimmt Maria Paratore Kaftrio, ein Medikament, das zwar einen Quantensprung in der Behandlung dieser Krankheit bedeutet und die Lebensqualität auch bei der jungen Frau wesentlich verbessert, doch eine Heilung der Krankheit ist nicht möglich.
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Die junge Frau ist Mutter eines fünfjährigen Sohnes. Eine Vererbung der Erkrankung habe man durch vorherige Tests ausschließen können, weil der Vater kein Träger des krankmachenden Genes sei, ist sie froh.
Wie bei einem Kind in diesem Alter normal, schleppt auch Gabriel aus dem Kindergarten den einen oder anderen Infekt nachhause. „Für mich habe ich die Gefahr mich anzustecken wohl etwas zu locker genommen oder sie sogar ignoriert. Im Alltag passt solch ein Infekt einfach nie. Die richtige Zeit zum krank werden gibt es nicht und ich wollte sie mir natürlich auch nicht nehmen“, überlegt Maria Paratore rückwirkend.
Vor einem Jahr kamen zu den Infekten bei der Mutter Fieberschübe hinzu. Letztlich musste sie deshalb sogar ins Krankenhaus. Fast drei Wochen lag sie komplett flach.
Wieder auf den Beinen, war klar, dass sie das so viel Kraft gekostet hatte. Dass eine neuerliche Reha unumgänglich wurde.
Schnell stellte sich dann bei der Reha in der Nachsorgeklinik Tannheim heraus, dass der Körper von Maria Paratore in den vergangenen Monaten wohl noch mehr Infekte durchmachte, als sie selbst wahrgenommen hatte. „Im Alltag funktioniert man oft einfach“, sagt sie. Man lebe „im Hier und Jetzt“ und lasse einiges, auch unbewusst, einfach schleifen.
In Tannheim könne sie „ihre innere Mitte wieder finden“, werde „wieder aufgepäppelt“, so die junge Mutter.
Ein großes Thema sei für sie diesmal vor allem die medizinische Trainingstherapie gewesen. „Die Physiotherapeuten machen klare Ansagen und nehmen kein Blatt vor den Mund“, erzählt Maria Paratore. Das habe ihr gutgetan, um ihre Therapie auch wieder mehr im Alltag zu planen und konkret einzubinden. Auch für Zuhause habe sie bereits wertvolle Tipps bekommen, um die Motivation aufrecht zu erhalten.
An der Nachsorgeklink Tannheim begeistert sie neben der fachlichen Kompetenz vor allem die Herzlichkeit der Mitarbeiter. „Die Einrichtung ist trotz ihrer vielen Bereiche familiär geblieben“, sagt Maria Paratore und ergänzt zum Beleg: „Nicht nur ich erinnere mich aus früheren Rehas an einzelne Mitarbeiter, auch sie erinnern sich an mich.“
