Fast ein wenig verträumt sitzt der dreijährige Johann am Tisch in der Nachsorgeklinik in Tannheim und schiebt sein Spielzeugauto um die Tasse mit der heißen Schokolade. Es ist ein Feuerwehrauto mit einer langen Leiter, die er zwar etwas schüchtern, aber stolz vorführt. Johann ist mit seinen Eltern Sarah Dögnitz und Paul Schütz sowie den Brüdern Wilhelm (fünf Jahre) und Gustav (acht Jahre) zur Familien-Reha in der Nachsorgeklinik.
Der Jüngste des Bubentrios von Familie Dögnitz kam mit Mukoviszidose zu Welt.
Mukoviszidose ist eine unheilbare, aber heute recht gut therapierbare genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der zäher Schleim lebenswichtige Organe verstopft. Die Lunge ist aufgrund des Schleims anfälliger für Infekte und Entzündungen. Auch die Nahrungsaufnahme ist durch die Erkrankung erheblich beeinträchtigt. Die Patienten können ihre Nahrung sehr schlecht verwerten. Fett wird nicht verstoffwechselt. Untergewicht und Wachstumsstörungen sind meist die Folge.
Diagnose in der Schwangerschaft: Mukoviszidose
Bereits während der Schwangerschaft habe es Auffälligkeiten beim Ultraschall gegeben, erzählt Sarah Dögnitz. Die Gallenblase sei nicht erkennbar gewesen. Für die Ärzte ist dies ein Hinweis auf eine mögliche Mukoviszidose-Erkrankung des Ungeborenen.
Weil die Eltern aber bereits zwei gesunde Jungs hatten, hielten sie den Verdacht zunächst für unbegründet. Auch sei die Erkrankung in der Familie bislang nicht bekannt gewesen, erzählen die beiden.
Dennoch stellte sich bei den Untersuchungen schnell heraus, dass beide Eltern Träger eines mutierten Gens sind und damit die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung von gemeinsamen Kindern bei 25 Prozent liegt. Der Verdacht der Ärzte bestätigte sich. Schon vor der Geburt erhielten die Eltern die Nachricht, ihr Ungeborenes sei erkrankt.
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Für die Familie war das ein Schock. „Die Nachricht hat uns aus der Bahn geworfen“, erinnert sich Sarah Dögnitz. „Wir wussten nicht, was auf uns zukommt. Unsere Gedanken drehten sich mehr um die Erkrankung als um ein Bild von unserem Baby. Wir hatten große Angst.“
Die Wochen bis zu Geburt nutzten die jungen Eltern um sich zu informieren und sich soweit als möglich vorzubereiten.
Als Johann dann im Mai 2020 das Licht der Welt erblickte, wurde für die Eltern trotz der Diagnose einiges leichter. „Johann hatte jetzt ein Gesicht, ein wirklich süßes Gesicht“, beschreibt die Mutter das Gefühl. Dem Baby ging es gut. Mögliche Komplikationen, wie beispielsweise ein Darmverschluss mit einer damit zwangsläufig verbundenen Operation blieben aus.
Über die Wochen und Monate spielte sich Vieles ein. Dennoch war der Alltag mit den drei kleinen Kindern, den besonderen Anforderungen von Johanns Erkrankung und den Therapien hart. So muss Johann zum Beispiel bis heute bei jeder Nahrungsaufnahme, damals als Säugling auch beim Stillen, Ersatzenzyme bekommen, die dem Körper helfen, Eiweiße, Fette und Kohlenhydrate zu spalten. Notwendige Inhalationen erfolgten, wenn Johann schlief.
„Ich war deshalb viel mit Johann beschäftigt. Es war sehr schwer gleichzeitig auch noch den beiden Großen gerecht zu werden“, erinnert sich Sarah Dögnitz.
Die Zukunft bietet viel Ungewissheit
Mit seinen drei Jahren hat sich Johann toll entwickelt. Als es nach dem Gespräch mit den Brüdern an den Tischkicker geht, ist er vorne mit dabei.
Dennoch bietet die Zukunft für die Familie viel Ungewissheit und die Angst davor, was die Mukoviszidose für Johann noch an schleichenden Auswirkungen bereithalten wird.
Bereits 2021 beantragten die Eltern deshalb eine familienorientierte Reha. Bis diese bewilligt wurde und in der Nachsorgeklinik Tannheim ein Platz frei wurde, dauerte es zwei Jahre.
Tannheim war die Klinik der Wahl für Sarah Dögnitz und Paul Schütz. Sie wurde uns von mehreren Seiten als besonders familienfreundlich empfohlen, berichten die beiden.
Auf die Empfehlungen habe man vertraut. Jetzt in der Reha haben sie sich bestätigt, ist die Familie begeistert.
„In Tannheim sitzen absolute Fachleute mit großer Erfahrung und ganz viel Herz. Ihre Empfehlungen und Ratschläge sind für uns viel wert“, sagt Paul Schütz und ergänzt: „Sie lassen uns mit der Überzeugung, für Johann das Richtige zu tun, nach Hause zurückkehren.
Für die ganze Familie bedeuteten die vier Wochen in Tannheim zudem Zeit zur Erholung, zum zur Ruhe kommen und zu Beschäftigungen, für die Zuhause im Alltag die Zeit nicht bleibt. Gustav, der Älteste der Geschwister hat hier das Fußballspielen für sich entdeckt. Wilhelm und Johann haben die Erzieherinnen der Kinderbetreuung besonders ins Herz geschlossen. Ein Besuch bei einem Spiel des VfB Stuttgart begeisterte die Familie ebenso wie das regelmäßige Schwimmen im klinikeigenen Hallenbad oder das Nordic Walking im nahen Wald.
Familie Dögnitz ist sehr dankbar, dass sie zur Reha sein kann und die Tannheimer Klinik ihnen einen Rückzugsort vom Alltag bietet. Sehr gerne möchte die Familie einmal wiederkommen.
