June war gerade einmal zweieinhalb Jahre alt, als ein Zufallsbefund das Leben von Familie Golombek auf den Kopf stellte.
Juli 2018, Uniklinik Göttingen: Mutter Aileen Golombek hatte mit der kleinen June einen Termin zur Nachkontrolle. Mit neuen Monaten war June an der linken Doppelniere operiert worden und eigentlich sollte bei der Ultraschalluntersuchung nur kontrolliert werden, ob alles in Ordnung ist.
Doch es kam anders: Die Ärzte stellten ein Ganglioneuroblastom bei dem Mädchen fest. Das ist ein seltener Tumor des Nervensystems.
Der Tumor ist ein Zufallsbefund
Mit einer solch schockierenden Nachricht hatte keiner gerechnet. Aileen Golombek war außerdem zu diesem Zeitpunkt mit dem zweiten Kind schwanger.
„Nach der Entdeckung des Tumors ging alles ganz schnell“, erinnert sich Papa Sascha Golombek. Der Tumor wurde in einer weiteren Operation entfernt. Es folgten sechs Chemoblöcke für June.
Kurz vor Weihnachten kam Söhnchen Lenni zur Welt. Heiligabend konnte die Familie zu viert zu Hause feiern.
Doch für June und ihre Eltern sollte eine weitere harte Zeit folgen.
Am 5. Januar 2019 wurde mit einer Hochdosischemotherapie begonnen, um June auf eine Stammzellentherapie vorzubereiten. Die Chemotherapie hatte starke Nebenwirkungen. June wurde außerdem für fünf Wochen komplett isoliert. Nur der Papa durfte bei ihr in der Klinik sein. Aileen Golombek wohnte mit dem Säugling in dieser Zeit im Elternhaus der Klinik, damit sie als Familie zusammen sein konnten.
Nach den ersten Chemoblöcken, als der Körper krebsfrei war, waren June eigene Stammzellen entnommen worden. Sie wurden bei dieser Transplantation eigener Stammzellen nach der Hochdosischemo wieder in ihren Körper zurück transplantiert.
So helfen Sie mit Ihrer Spende
Ein rosa Tütü begleitete das kleine Mädchen durch die Chemos. „So hat sie die Chemos ertragen“, erzählt Mama Aileen Golombek von diesen schweren Wochen.
Mit der Entlassung aus der Klinik war Junes Leidensgeschichte dann aber keineswegs zu Ende. Sie war nach der Hochdosischemotherapie und der Stammzellentransplantation komplett ausgemergelt, berichtet die Mutter.
Sie musste nachts künstlich ernährt werden. Die Treppe zu Hause konnte sie mangels Kraft nicht alleine laufen. Sie musste hochgetragen werden.
Den dritten Geburtstag feier June in der Klinik
Eine besonders belastende Zeit für Aileen Golombek, zumal sie sich ja auch noch um das Baby kümmern musste. Sascha Golombek musste unterdessen seinem Beruf wieder nachgehen. Nur kurzfristig gab es Unterstützung durch eine Haushaltshilfe und weitere Hilfsangebote für Familien mit schwer kranken Kindern.
Durch die Hochdosischemotherapie waren die Schleimhäute von June extrem angegriffen. Im Mund war alles offen. Die Haut löste sich teilweise in Schichten ab.
Ihren dritten Geburtstag im März konnte sie nur in der Klink feiern. June musste nochmal operiert werden. Das Krankenhaus war für sie zwischenzeitlich Normalität geworden.
Das Leben im Hier und Jetzt
„Sie hat uns beigebracht, im Hier und Jetzt zu leben“, sagt Mama Aileen.
Dann folgte ab Mai in fünf Blöcken mit jeweils zehn Tagen eine Immuntherapie mit Antikörpern, damit der Körper des Mädchens Krebszellen künftig erkennen und bekämpfen kann. Die Infusionen erfolgten über eine Pumpe, die an den noch von der Chemotherapie liegenden Zugang angeschlossen wurden. June trug die Pumpe in ihrem Mickey-Maus-Rucksack umher.
Als es ihr etwas besser ging, durfte sie sogar schon wieder vormittags in den Kindergarten.
Als alles für uns gerade anfing wieder etwas normaler zu werden, kam Corona mit weiterer Isolation und weiteren Einschränkungen, erinnern sich die Eltern.
„Während der Therapie funktioniert man nur noch irgendwie. Wir waren im Kampfmodus“, erinnert sich Aileen Golombek.
„Die Sorgen und Ängste kamen erst anschließend“, berichtet die Mutter weiter. Es sei keineswegs so, dass dann alles von einem abfalle. Man wisse nie, ob der Krebs nicht doch irgendwann wiederkomme oder die Tochter weitere Schäden davongetragen habe.
Hoffen auf neugewonnene Stärke
Mehrmals jährlich erfolgt eine Kontrolle im MRT. „Wir hoffen natürlich, dass Junes Körper jetzt stark genug ist, sich zu wehren“, formuliert Sascha Golombek die Hoffnungen der Familie.
Drei Wochen, einige Tage davor und danach, seien sie jeweils besonders stark angespannt, berichten die Eltern. Eine Zeit des intensiven Hoffens und Bangens. „Wir bekamen ja schon mal solch eine Mitteilung, die alles veränderte. Nach der nichts mehr war wie zuvor“, sagt Aileen Golombek.
Für den Außenstehenden ist June heute ein aufgewecktes Mädchen. Sie spielt gerne Fußball und misst sich mit Jungs. Vom rosa Tütü in der Chemo möchte sie nichts mehr wissen.
Vielleicht kommt das auch davon, dass ihre Haare nur ganz flauschig und dünn nachgewachsen sind, überlegen die Eltern. Sie versuchen sie selbstbewusst und stark zu erziehen.
June habe sich eine harte Schale zugelegt. Immer wieder mal müsse sie sich wegen ihres Aussehens gegen andere Kinder durchsetzen. Keine einfache Situation für das Mädchen und die Eltern. „Es ist doof, wenn man anders ist“, sagt June.
In der Nachsorgeklinik ist das kein Problem. Hier gehen die Kinder ganz selbstverständlich miteinander um.
Im Sommer 2021 war die Familie schon einmal zur Reha in Tannheim. Jetzt konnte sie erneut zur Familienreha in die Nachsorgeklinik kommen.
June ist eine gute Spieleerfinderin
June ist in Tannheim unter die Spieleerfinder gegangen. In der Kunsttherapie lebte sie ihre große Kreativität aus und gestaltete ein eigenes Brettspiel, bei dem die Mitspieler auf Schatzsuche gehen.
Die ganze Familie kann in Tannheim Kraft tanken, Familienzeit verbringen. „Hier können wir alles entspannter angehen“, sagt Sascha Golombek. Man findet die Zeit zu einem ruhigen Waldspaziergang, zum Walken. Oder „Ganz verrückt“, wie Aileen Golombek mit einem Augenzwinkern sagt, „man hat Zeit, sich als Paar zu unterhalten.“
In der Familienreha der Nachsorgeklinik Tannheim, ist Zeit, wieder einmal durchzuatmen, Kraft zu tanken und Zukunftspläne zu schmieden. In jedem Bereich spüre man die Leidenschaft und Hingabe der Mitarbeiter, die nicht nur ihre Jobs machen, sondern mit vollem Herzen dabei sind, stellen Junes Eltern dankbar fest.
