Die Freude war groß, als Familie Sahlmann vor wenigen Monaten die Zusage für einen Rehaaufenthalt in der Nachsorgeklinik Tannheim bekam. Familie Sahlmann, das sind der siebenjährige Maximilian und seine Eltern Jennifer und Johannes.
Maximilian kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Sein Leben stand mehr als einmal auf der Kippe.
Vor drei Jahren war die Familie schon einmal zur Reha in Tannheim. Damals, so gesteht der Vater ein, sei er eher mit zwiespältigem Gefühl in die Familienreha gefahren. „Wir hatten viele Baustellen aufs Mal zu bewältigen. Die betrafen natürlich und allem voran die Gesundheit von Max, aber auch andere Dinge, die anstanden“, erinnert er sich und fügt ehrlich an: „Ich war eher skeptisch, dass uns eine Reha helfen würde.“
Dieses Mal wussten alle in der Familie, wie unglaublich gut ihnen die erste Familienreha getan hatte. Deshalb seien alle drei bereits „mit sehr gutem und erwartungsfreudigem Gefühl“ nach Tannheim gekommen, erzählt Jennifer Sahlmann.
Die Familienreha ist kein aufgezwungenes Konzept
Das Konzept der Familienreha habe kein aufgezwungenes Konzept, stellte die Familie beim ersten Aufenthalt in der Nachsorgeklinik fest. Die Familien werden dort unterstützt, wo sie es brauchen. Alles ist auf kurzem Weg zu erreichen. Das schafft Zeit für die Therapien.
Die Nachsorgeklinik in Tannheim ist eine der ganz wenigen Klinik, die eine familienorientierte Reha anbietet. Als Patient wird hier die gesamte Familie gesehen.
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„Das ist wichtig“, sagt Jennifer Sahlmann und fügt an: „Als ich von der Möglichkeit einer Familienreha erfahren habe, wusste ich: Das brauche ich“
Ein Gewinn für alle drei
In Maximilians kritischer Zeit mit all den Ängsten, all den Sorgen, sei sehr viel zusammengekommen. Zwar seien sie als Eltern natürlich ohne Wenn und Aber für ihren Sohn da, aber sie selbst und auch als Paar seien zu kurz gekommen. Die Familienreha in Tannheim sei für alle drei ein immenser Gewinn.
Dass Maximilians Herz nicht gesund sein würde, entdeckten die Ärzte bereits in der Schwangerschaft. „Es war in der elften oder zwölften Woche, als wir das erfuhren“, erinnert sich Mutter Jennifer. Doch es blieb zunächst ungewiss, was genau das Problem sein würde.
In der 27. Schwangerschaftswoche sprachen die Ärzte von einem „sehr schweren Herzfehler“, blickt sie weiter zurück. Die Herzfrequenz des Ungeborenen war stark abgefallen.
Die Eltern schleppten sich von Woche zu Woche zwischen Bangen und Hoffen.
Die Organe drohen erdrückt zu werden
Sechs Wochen vor dem errechneten Geburtstermin musste Maximilian dann ganz schnell auf die Welt geholt werden. Jetzt drohte das aufgrund der niedrigen Herzfrequenz in seinem Körper angesammelte Wasser die Organe zu erdrücken.
Der Bub leidet an einer schweren Herzmuskelerkrankung. Einfach erklärt, ist sein Herzmuskel, ähnlich dem eines alten Menschen, sehr zerfurcht. Außerdem schlägt sein Herz mit einer viel zu niedrigen Eigenfrequenz.
Nach dem Kaiserschnitt durfte Jennifer Sahlmann nur einen ganz kurzen Blick auf ihr Neugeborenes werfen. Maximilian wurde notversorgt und sofort in ein Herzzentrum verlegt. Die Mutter konnte ihn erst am nächsten Tag besuchen und erst sechs Tage später zum ersten Mal im Arm halten.
Maximilians Überlebenschance war gering
Die Eltern wussten damals nicht, ob ihr Maximilian überleben wird. Positive Nachrichten seien in dieser Zeit von zwei Rückschlägen begleitet worden. Die Überlebenschance war gering.
Bis zu seinem vierten Geburtstag musste Maximilian über eine Sonde ernährt werden. Er war zu schwach, um selbst zu trinken und Nahrung aufzunehmen.
Er brauchte außerdem eine zusätzliche Sauerstoffversorgung. Einmal mussten ihn die Eltern sogar wiederbeleben.
Diese Bilder bekommt man nicht aus dem Kopf
„Diese Bilder bekommt man nicht aus dem Kopf“, sagt Jennifer Sahlmann. „Sie belasten bis heute.“
Rund ein viertel Jahr nach der Geburt wurde dem Säugling ein erster Herzschrittmacher implantiert. Der zweite folgte im März. Laufend springt der Schrittmacher an.
„Sein Herz macht seine Arbeit, unter diesen Umständen, so gut es geht“, erklärt Johannes Sahlmann. Dennoch könne es sein, dass Maximilian irgendwann ein Spenderherz benötige.
„Der Gedanke ist ständig im Kopf. Wir versuchen in der Zeit, die jetzt ist, seine Krankheit aber nicht in den Vordergrund zu stellen“, sagt die Mutter. Ihr Sohn wisse zwar, dass er ein krankes Herz habe, er solle aber trotzdem im Rahmen des Möglichen seinen Spaß haben.
„Wer weiß, wie lange Maximilian Kind sein kann? Wer weiß, wann sein Herz und der Ernst der Situation ihn einholen?“, überlegt der Papa.
Wissen, was es bedeutet, wenn man um sein Kind bangt
Beide Eltern tun ganz viel dafür, dass sich Maximilian zu einem starken Menschen entwickelt. Er soll mit beiden Beinen im Leben stehen. Dass er einen starken Willen hat, hat der Junge bereits bewiesen. „Sonst würde er heute nicht mehr leben“, ist sich Johannes Sahlmann sicher.
Wichtige Hilfestellung unter anderem dafür erhalten die Eltern im Rahmen der Familienreha in der Nachsorgeklinik in Tannheim. Hier können sie Gespräche mit Fachleuten und mit anderen Betroffenen führen. Hier können sie sich mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen über deren Erfahrungen in der Kindheit austauschen, die ein ähnliches Schicksal haben wie Maximilian.
„Die Menschen hier in Tannheim wissen, was es bedeutet, wenn man um das Leben seines Kindes bangt. Wenn man nächteweise am Krankenbett steht und hofft“, sagt Johannes Sahlmann.
