Leben mit einem schwerkranken Kind: Wie Familien in Tannheim Kraft tanken

Familie Waubke kennt sich aus. Zum dritten Mal sind sie aus ihrem Heimatort im Harz nach Tannheim zur Reha gekommen. Henrik, der jüngste von vier Geschwistern hat einen Hirntumor. Seit neun Jahren muss die Familie damit leben, denn eine Heilung steht nicht in Aussicht. „Henriks Krankheit hat unsere Familie zusammengeschweißt“, sagt sein Vater Thomas Waubke.

Als der Tumor bei Henrik 2010 entdeckt wird, ist er gerade drei Jahre alt geworden. Es war ein Zufallsbefund: Nachdem es bei einer augenärztlichen Routineuntersuchung Auffälligkeiten gab, wurde in der Klinik ein Hirntumor festgestellt, der Zysten bildete, so groß wie Tischtennisbälle. Seither hat der Junge einen Behandlungsmarathon hinter sich. Unzählige Operationen, Bestrahlungen und medikamentöse Therapien hat er in den vergangenen Jahren verkraften müssen. Von der Kinderkrebsstiftung gibt es sogenannte Mutperlen. Diese stehen je für eine bestimmte Behandlung. Sie werden zu einer Kette aufgefädelt, an der die Kinder ablesen können, was sie schon geschafft haben. Bei Henrik reihen sich die Teile unterschiedlicher Form und Farbe zu einer fast acht Meter langen Kette.

Zunächst entwickelt sich Henrik trotz der belastenden Therapien gut. „Er hat die Fehlzeiten locker ausgeglichen und am Ende der Grundschule eine klare Gymnasialempfehlung bekommen“, berichten seine Eltern. Wie alle Waubkes ist Henrik musikalisch, spielt Flöte und Trompete. Doch vor eineinhalb Jahren hat sich sein Zustand rapide verschlechtert. Eine große Bestrahlung und drei

aufeinander folgende Operationen werden Ende 2018 und Anfang 2019 nötig. Während oder nach einer der OPs erleidet er einen Schlaganfall. Wann und warum genau lässt sich nicht feststellen, „es war einfach das Gesamtpaket“ meint sein Vater.

Nun versucht die Familie in der Nachsorgeklinik Tannheim, sich von der schweren Zeit etwas zu erholen. Auch Pläne für die nahe Zukunft werden erarbeitet: Für Henrik wollen die Eltern eine passende Schule finden. Sie selbst müssen sich auf das Leben mit einem schwerbehinderten Kind einstellen. Das hat Auswirkungen auf das Familienleben, auch auf die Zukunft als Paar: Die anderen Kinder werden nach und nach flügge, aber Henrik wird immer Hilfe brauchen.

„Alle wissen, wie es einem geht“

Das Konzept der familienorientierten Reha sieht vor, dass jedes Familienmitglied das bekommt, was ihm hilft. Henrik selbst geht in der Nachsorgeklinik gerne in die Kindergruppe, wo er sich am liebsten mit Kreativem, wie Fimo, Gipsen oder Basteln beschäftigt. Er bekommt viel Ergotherapie, um seine Motorik zu verbessern. Die Reittherapie tue ihm sehr gut, meinen seine Eltern. Der 14-jährige Niklas schätzt an der Familien-Reha besonders, dass er hier auf Gleichaltrige trifft, die in einer ähnlichen Situation sind wie er. Unter ihnen bedarf es nicht vieler Worte: „Alle wissen, wie es einem geht.“

Abends ins Schlupfloch

Vormittags hat er Unterricht. Wie die meisten Schüler hat auch er von seiner Heimatschule ein Paket mitbekommen, das im Laufe der Reha abgearbeitet werden sollte. Nachmitttags macht er viel Sport, abends geht er mit anderen Jugendlichen meist ins Schlupfloch, das ist der Rückzugsort für die Teenies in der Nachsorgeklinik. Die beiden ältesten Kinder sind dieses Mal nicht mehr mit nach Tannheim gereist, sie gehen nun eigene Wege.

Ein Paarprojekt

Elke und Thomas Waubke widmen sich in der Kunsttherapie einem Paarprojekt. Sie haben sich dazu entschlossen mit einer selbstgebauten Wandlampe, ein neues Licht mit ins heimische Wohnzimmer zu nehmen. Betreut von Kunsttherapeut Jens Stoermer werkeln sie während der Reha regelmäßig an ihrem Projekt. Die Gelegenheiten, etwas für sich zu tun, schätzen die Eltern sehr. Bei Elke Waubke konnten Physiotherapie und Sport zu mehr Wohlbefinden verhelfen.

Das könnte Sie auch interessieren

Villingen-Schwenningen Der Krebs kam zweimal in vier Jahren: „Ich muss mein Leben neu sortieren“ – wie eine junge Frau in der Nachsorgeklinik Tannheim neue Hoffnung schöpft

Seit langem könne sie auch einfach mal wieder ein Buch lesen, erzählt sie. Thomas Waubke findet die Erlebnispädagogik-Angebote sehr hilfreich. Vor allem fühle er sich aber auch ärztlich und psychologisch sehr gut aufgehoben. Er merke, wie gut die psychologische Auseinandersetzung tut.

Die letzten eineinhalb Jahre waren die wohl schwerste Zeit für die Waubkes seit Henriks Diagnose. Sie müssten als Familie erst einmal wieder zu Kräften kommen, sagen sie selbst. „Und Tannheim bietet uns dafür den Rahmen, denn Tannheim arbeitet mit Lebensfreude“.