8000 Menschen sind in Deutschland an der unheilbaren Krankheit Mukoviszidose erkrankt. Eine davon ist Emma Wolf. Die Zehnjährige hat die Diagnose bereits kurz nach der Geburt bekommen, erzählt ihre Mutter Sophia Wolf: „Damals musste man einem Test noch zustimmen, das ist heute anders. Zum Glück haben wir das gemacht.“
Heute geht es ihrer Tochter gut. Sport, Musik, Schule: Allem, was gewöhnliche Kinder ohne diese Diagnose machen, geht auch Emma nach. „Das Ziel sollte ein möglichst selbstbestimmtes Leben sein. Das bedeutet ja auch Freiheit“, erklärt die Schrambergerin.
Wolf organisiert 14. Donaueschinger Stadtlauf
Wolf engagiert sich als Vorsitzende der Mukoviszidosehilfe Baden-Württemberg auch und vor allem im Schwarzwald-Baar-Kreis. Hier richtet sie mit ihren Mitstreitern am 2. August zum 14. Mal den Donaueschinger Stadtlauf aus. Das Geld geht an die Nachsorgeklinik Tannheim.
Der zweifachen Mutter ist das besonders wichtig. Schließlich sind die gesunden Geschwister oft sogenannte Schattenkinder. „Der Blick auf die ganze Familie gibt Kraft für den Alltag“, weiß Wolf aus eigener Erfahrung. Letztlich seien die Eltern pflegende Eltern mit zahlreichen Arztterminen und Verpflichtungen.
„Den Aufwand sieht man außen oft nicht“
Im guten Fall muss Emma zwei bis drei Mal pro Tag inhalieren und zwischen 20 und 30 Medikamente pro Tag nehmen. Den Therapieaufwand schätzt ihre Mutter dabei auf etwa 60 bis 90 Minuten täglich. Dazu kommt ein Termin pro Woche bei einer speziell ausgebildeten Physiotherapeutin.
„Den Aufwand sieht man von außen oft gar nicht“, sagt Wolf. Und auch sie habe erst nach der Geburt ihres Sohnes bemerkt, wie einfach manches sein kann, wenn man nicht immer an alle Medikamente und Vorsichtsmaßnahmen zu denken hat.
Mukoviszidose: Jeder Infekt ist eine Gefahr
Für an Mukoviszidose erkrankte Menschen ist jeder Infekt eine Gefahr. Um sich darüber auszutauschen, bietet Wolfs Verband auch Selbsthilfegruppen oder Familienfreizeiten an. „Die helfen bei vielen Unsicherheiten. Weil man nicht auf Details von Ärzten, sondern auf Erfahrungen von Mamas und Papas vertrauen kann“, erklärt die in der Versicherungsbranche tätige Schrambergerin.
Allerdings können solche Aufeinandertreffen auch Gefahren für die Erkrankten bergen, wie Wolf berichtet: „In der Reha auf Amrum mussten wir wegen eines positiven Abstrichs isoliert werden und schließlich abreisen. Das macht schon was mit einem.“
Herausforderungen im Schulalltag
Auch in der Schule bedeutet die Krankheit eine Umstellung für Lehrer. Wie etwa auf der Klassenfahrt, von der Emma kürzlich erst zurückgekehrt ist. „Da hat aber alles gut geklappt“, erzählt die Zehnjährige.
Doch bereits die Einschulung war nicht wie geplant verlaufen: „Da wurden zum Start multiresistente Keime festgestellt“, erinnert sich Wolf. Die Konsequenz: Ganzkörperdesinfektion. Sophia Wolf musste alles waschen, was in Kontakt mit ihrer Tochter gekommen war.
Freizeitgestaltung ist zugleich Therapie
Abgesehen davon ist der Vorsitzenden der Mukoviszidosehilfe aber wichtig zu erwähnen, dass Kinder wie ihre Tochter Emma keine kranken Kinder sind: „Das ist ein Teil von ihr. Krank ist, wer sich krank fühlt.“ Mit der Diagnose gehen beide offen um.
Natürlich würde sie Hausaufgaben der Gesundheit ihrer Tochter unterordnen. Aber sonst macht Emma vieles, was auch Gleichaltrige tun: Schwimmen und Leichtathletik im Sportverein oder Querflötespielen. Beides ist gleichzeitig auch Therapie.
Familiäre Unterstützung ist das A und O
„Ohne familiäre Unterstützung wäre all das gar nicht möglich“, berichtet Wolf, die durch ihre Selbständigkeit ihre Zeit besser für ihre Tochter einteilen kann. „Man widmet seine Lebensaufgabe dem Kind.“
Immerhin: In den Sommerferien können ihre Kinder die Salzluft an der Nordsee bei den Großeltern genießen. Und Sophia Wolf kann sich um sich selbst und liegengebliebene Aufgaben kümmern.
Was wollen die Wolfs der Öffentlichkeit mitgeben? „Dass man trotz der Krankheit ein tolles Leben haben kann“, meint Sophia Wolf. „Die Diagnose ist kein Weltuntergang. Man kann dennoch eine glückliche Familie sein.“
